PODEJRZEWASZ SMA?
JUŻ DZIŚ SKONTAKTUJ SIĘ Z LEKARZEM

POROZMAWIAJ Z LEKARZEM

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) postępuje szybko, dlatego liczy się każdy dzień. Wczesne Zaobserwowanie objawów odgrywa kluczową rolę – im wcześniej dziecko otrzyma opiekę medyczną, tym lepiej. Jeśli coś w zachowaniu dziecka budzi Twój niepokój, zaufaj instynktowi i porozmawiaj z lekarzem.

Krok 1

Skontaktuj się z lekarzem

Zadzwoń do lekarza lub skorzystaj z serwisu online, aby umówić się na wizytę. Być może uda Ci się ją odbyć jeszcze tego samego dnia.

Krok 2

Przygotuj się

Rozmowa z lekarzem o rozwoju lub zdrowiu dziecka może budzić niepokój. To zupełnie naturalne. Aby okazała się jak najbardziej owocna, zastosuj się do poniższych wskazówek:

  • Notuj objawy oraz Twoje obawy dotyczące rozwoju dziecka.

  • Załóż dziennik, w którym będziesz odnotowywać zauważone zmiany i daty ich wystąpienia.

  • Warto też przygotować filmy dokumentujące utracone etapy rozwoju ruchowego, regresję w czasie lub inne objawy.

  • Przed rozmową zanotuj wszystkie najważniejsze pytania, które chcesz zadać lekarzowi.

Krok 3

Przedyskutuj swoje obawy

Przedstaw swoje obserwacje – to pomoże lekarzowi w udzieleniu Ci porady i przygotowaniu dalszych zaleceń. Zapytaj lekarza o kolejne kroki.

Porozmawiaj z lekarzem

LISTA OBJAWÓW

Skorzystaj z poniższej listy objawów, aby zaznaczyć te, które występują u Twojego dziecka.

W ten sposób stworzysz poradnik, który możesz następnie pobrać na swoje urządzenie. Będzie on spersonalizowany pod kątem objawów Twojego dziecka i pomoże Ci w rozmowie z lekarzem.

Wybierz przedział wiekowy:

Słaba kontrola głowy u niemowlaka to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Leżąc na plecach lub brzuchu, dziecko ma problem z unoszeniem głowy i poruszaniem nią na boki. Gdy leży na plecach, jego głowa wydaje się przechylona na bok i prawie się nie porusza

Słabe mięśnie rąk i nóg u niemowlaka to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Leżąc na plecach, dziecko słabo się porusza. Rzadko podnosi ramiona i nogi, rzadko też kopie nogami lub odsuwa ręce od ciała. Ma trudności z sięganiem po różne przedmioty

Przyspieszony oddech u dzieci to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Dziecko oddycha szybko, nawet gdy odpoczywa. Podczas oddychania jego brzuch porusza się w górę i w dół bardziej niż klatka piersiowa

Problemy z przełykaniem u dzieci to objawy rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Dziecko ma problemy ze ssaniem podczas karmienia z powodu słabych mięśni. Je powoli i z trudem połyka

Kaszel i słaby płacz u dzieci to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Płacz wydaje się słaby i z trudem można go usłyszeć. Dziecko kaszle wielokrotnie i słabo. Jego kaszel brzmi piersiowo

Pobierz spersonalizowany poradnik, który pomoże Ci przygotować się do rozmowy z lekarzem:

PORADNIK PRZED ROZMOWĄ Z LEKARZEM
Słabe mięśnie u dzieci w wieku 6-18 miesięcy to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Ręce i nogi dziecka są wiotkie i wydają się pozbawione siły, szczególnie nogi. Nawet gdy dziecko jest podtrzymywane, ma trudności z utrzymaniem się na nogach, a także staniem i chodzeniem

Problemy z siedzeniem u dzieci w wieku 6-18 miesięcy to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Przy sadzaniu dziecko ma problem z utrzymaniem pozycji i przechyla się do przodu lub na boki. Dziecko siedzi z coraz większym trudem i potrzebuje pomocy

Problemy z obróceniem się u dzieci w wieku 6-18 miesięcy to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Leżąc na plecach, dziecko kołysze się na boki, ale ma problem, żeby obrócić się na bok albo brzuch

Drżenie rąk u dzieci w wieku 6-18 miesięcy to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Gdy dziecko wyciąga ramiona, można zauważyć u niego delikatne drżenie rąk lub palców

Spowolniony rozwój fizyczny u dzieci w wieku 6-18 miesięcy to objaw rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Dziecko zbyt wolno osiąga kluczowe etapy rozwoju, takie jak siedzenie bez podparcia, a nabyte już umiejętności z biegiem czasu mogą mu przychodzić z coraz większym trudem

Pobierz spersonalizowany poradnik, który pomoże Ci przygotować się do rozmowy z lekarzem:

PORADNIK PRZED ROZMOWĄ Z LEKARZEM

Bibliografia

Bibliografia

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Tekst dostępny online pod adresem: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Data dostępu: styczeń 2024 r.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). Data wydania: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Tekst dostępny online pod adresem: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Data dostępu: styczeń 2024 r.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Tekst opublikowany online przed drukiem.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. Data wydania: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Tekst dostępny online pod adresem: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Data dostępu: styczeń 2024 r.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Zaktualizowano 14 listopada 2019 r.]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Tekst dostępny online pod adresem: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Data dostępu: styczeń 2024 r.

SMA Europe. Type 2. Tekst dostępny online pod adresem: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Data dostępu: styczeń 2024 r.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.